Inhibitoriai – pavojaus varpas sergantiems hemofilija!

„Tomas gimė 2003 metais, kai mūsų šalyje hemofilijos gydymas buvo jau pažengęs, palyginamas su gydymu, taikomu Vakarų šalyse. Mūsų šeimoje niekas nesirgo hemofilija, todėl diagnozė šokiravo mus. Tomui buvo diagnozuota sunki hemofilijos A forma“.

Vėlesniais metais jų šeima turėjo prisitaikyti prie naujos situacijos. „Kūdikystėje Tomas daugiausia turėdavo mėlynių ir nubrozdinimų, jam dažnai reikėdavo skirti krešėjimo faktorių. Nelaimei, kai jam buvo dveji metai, reguliariaus sveikatos patikrinimo metu gydytojas diagnozavo vaikui inhibitorius, kurie neleido vaikui vartoti vaisto (krešėjimo faktoriaus VIII), kuris padėtų jam stabdyti kraujavimą. Gydytojai bandė pritaikyti Tomui imuninę toleranciją, kuri, kaip buvo tikimasi, išnaikins inhibitorius, tačiau, nelaimei, tai nebuvo veiksminga. Esant inhibitoriams kraujavimo profilaktika nėra veiksminga ir labai brangi. Be to, gali būti ir kitų komplikacijų, susijusių su spontaniniais kraujavimais į raumenis ir sąnarius, kurie Tomui pasireikšdavo nuo 2 iki 5 kartų per mėnesį“.

Reikia nemažai laiko tam, kad suvoktum, kaip užtikrinti sergančiajam hemofilija gerą gyvenimo kokybę. Sergantys hemofilija sportuoja ir dalyvauja užklasinėje veikloje ar vasaros stovyklose tiek, kiek leidžia jų būklė. Sunkiausia vaikams yra užaugti greičiau, nei jų bendraamžiai – vaikai turi suvokti savo pačių ribas ir gydymo bei profilaktikos būtinybę. „Mes stengiamės užtikrinti, kad Tomo gyvenimo kokybė būtų kiek įmanoma geresnė. Spontaniniai kraujavimai labai skausmingi, ir  po jų būtina fizioterapija, kad sąnariai išliktų judrūs.  Iš pradžių mano sūnus nesuprato, kodėl jis negali daryto to paties, kaip ir jo draugai (žaisti futbolą, šokinėti ant batuto, čiuožinėti ir pan.). Mes dar ir dar kartą turėjome kantriai jam tai aiškinti, ir dabar Tomas supranta, ką jis gali, o ko negali. Svarbu, kad jį remtų šeima, draugai ir puikūs mokytojai – jie visi palaiko Tomą, ir aš manau, kad jo laukia šviesi ateitis, be kita ko ir dėka naujausių hemofilijos gydymo pasiekimų“, teigia Lena.

Hemofilija nėra tabu, ir kas turėtų žinoti apie šią ligą

Jei kuris nors jūsų šeimos narys serga hemofilija, turėtumėte žinoti, ką reikėtų informuoti apie šią ligą. Kiekvienas, kas nors ir epizodiškai bendrauja su sergančiuoju hemofilija, turėtų žinoti apie jo būklę. Tai giminės, draugai, mokytojai taip pat sporto treneriai ir įvairių veiklų mokykloje vadovai.

Šiandien apie hemofilija sklando keletas giliai įsišaknijusių mitų. Pavyzdžiui, JAV daugelis pedagogų labiau nerimauja dėl hemofilijos, nei dėl kitų lėtinių ligų. Mokytojai nerimauja, kad jų mokinys gali pradėti kraujuoti po nežymaus nubrozdinimo ar įpjovimo. Tai visiška netiesa. Dauguma šių klaidingų nuomonių susidarė dėl to, kad trūksta tikros informacijos apie būkles, susijusias su kraujavimu. Žmonėms, kurie bendrauja su sergančiaisiais hemofilija, turi būti suteikta nors pagrindinių žinių.

Mokykla parengia jus realiam gyvenimui

O kur geriau pradėti, jei ne mokykloje? Sergantys hemofilija vaikai yra tokie pat protingi, kaip ir jų bendraamžiai ir turį tokią pat teisę į mokslą. Be to, jų liga nesukelia jokio pavojaus aplinkiniams, skirtingai nei infekcinės ligos. Sergančiųjų hemofilija jokiomis aplinkybėmis negalima izoliuoti nuo klasės).

• Prieš pradedant lankyti mokyklą, nepriklausomai nuo hemofilijos lygio būtina susitikti su mokytojais. Tokiame susitikime turėtų dalyvauti mokyklos direktorius, klasės vadovas ir kūno kultūros mokytojas.
• Susitikimo metu tėvai turi paaiškinti, kokio sunkumo yra liga, ir tai padės nustatyti aiškias ribas ir tikslus. Labai svarbu nugalėti bendravimo barjerus ir nežinomos ligos baimę.
• Klasės draugams reikia suteikti atitinkančią jų amžių informaciją apie hemofiliją. Tai padės išvengti klaidingo supratimo, diskriminacijos ir patyčių.
• Dalyvaudamas įvairiose fizinėse veiklose sergančiam hemofilija vaikui gali prireikti įvairių apsaugos priemonių. Tačiau tinkamai prižiūrimas jis turėtų dalyvauti jose kiek įmanoma daugiau. Kiekvienam vaikui labai svarbios fizinės patirtys. Reguliarus mankštinimasis padeda palaikyti raumenų būklę ir pagerina sąnarių judrumą. Stiprūs raumenys ir raiščiai apsaugo sąnarius nuo kraujavimo. Be to, sportas padeda ugdyti natūralų pasitikėjimą savimi ir apskritai pagerina tiek fizinę, tiek psichinę gerovę.

Tarpusavio pasitikėjimas

Vaikai auga, ir ateina laikas romantiškiems santykiams. Sergantiems hemofilija tai būdinga lygiai taip pat, kaip ir jų bendraamžiams. Seksualinis aktyvumas taip pat neturėtų būti kaip nors ribojamas. Tiesiog reikėtų vengti tokių seksualinių praktikų, kurios sukelia didesnį traumos pavojų. Sergantys hemofilija turi informuoti savo partnerius apie šios ligos prigimtį ir pabrėžti, kad ji nėra užkrečiama ir kad mūsų laikais sergantys šia liga pacientai gyvena tiek pat ilgai, kiek ir sveiki žmonės.

Šaltiniai: www.hemojunior.cz; www.hemofilici.cz