Gyvenimas su hemofilija

Tinkamai gydant, hemofilija sergančio žmogaus gyvenimas gali būti ilgas, visavertis ir beveik visiškai normalus. Kita vertus, tiesa, kad hemofilija sergantys žmonės turėtų vengti tam tikros rizikingos veiklos, laikytis saugos taisyklių ir atsižvelgti į galimus vidinio kraujavimo požymius..

• Rizikinga veikla. Asmenys, sergantys hemofilija, paprastai turėtų vengti kontaktinių sporto šakų ir kitų užsiėmimų, per kuriuos galima susižeisti. Hemofilija sergančiam asmeniui bet koks sužeidimas gali sukelti daug rimtesnių padarinių nei sveikam. Kita vertus, daugelis hemofilija sergančių žmonių užsiima saugesnėmis sporto šakomis, tokiomis kaip plaukimas, žygiai pėsčiomis, važinėjimas dviračiais ar golfas.
• Saugos priemonės. Ypač svarbu išlaikyti saugią kasdienę aplinką mažiesiems ligoniams. Namuose turėtų būti kuo mažiau aštrių kampų, taip pat kitų daiktų, kurie gali sužeisti vaiką. Reikia būti atsargiems žaidžiant lauke ir žaidimų aikštelėse.
• Kraujavimo požymiai. Jei yra vidinio kraujavimo požymių, gydymą reikia pradėti kuo greičiau ir pasitarti su gydytoju. Kraujavimo simptomai yra neįprastai didelės mėlynės, sąnarių skausmas ir patinimas, kraujas šlapime ar išmatose.
• Dantų priežiūra. Kasdienė kruopšti dantų priežiūra padės išvengti periodontito, dantenų kraujavimo ar galimos infekcijos. Taip pat reikėtų pažymėti, kad dauguma odontologinių procedūrų sukelia kraujavimo riziką.
• Hemofilijos gydymas. Daugelis hemofilija sergančių vaikų gydomi profilaktiškai. Tokio gydymo tikslas – išvengti kraujavimo. Vaikams ar jų tėvams į kraują įšvirkščiama krešėjimo faktoriaus, paprastai 2–3 kartus per savaitę.